Когато в семейството се появи реалност, която не е очаквана, първата реакция често е опитът да намерим начин се върнем към живота, който ме познавали. Към това можем да добавим също и:

Да възстановим ритъма.
Да намерим “правилното” решение.
Да разберем какво трябва да направим.
Да се справим.

Но какво се случва, когато старият начин на живот вече не е напълно приложим?

Едно качествено изследване на Elise Matthews, Vivian Puplampu и Jan Gelech, публикувано през 2021 г., разглежда именно този въпрос – как родители на деца и младежи с нарушения в развитието адаптират живота си и какви стратегии използват, за да се справят с предизвикателствата и едновременно с това да изградят добър живот за своите деца и семейства.

Как е проведено изследването?

Изследователите интервюират 39 родители на общо 46 деца и младежи с увреждания в развитието в Канада. Интервютата са били на теми около семейството, родителството, ежедневието, преживяването на увреждането и достъпа до необходимите услуги.

Това е качествено изследване – целта му не е да измери колко родители преживяват дадено усещане, а да разбере как самите родители описват своя опит и какви стратегии използват.

Част от резултатите акцентират върху това, че адаптацията не се случва само вътре в човека. Тя се случва едновременно в ежедневието, в семейството и в начина, по който човек разбира случващото се.

Три нива на адаптация

Авторите обособяват три големи области.

1. Променяме начина, по който живеем

Родителите описват множество практически промени в ежедневието.
Понякога това означава да се научат да се ориентират в сложната система от услуги и специалисти. Да търсят информация, да преговарят, да настояват, да защитават интересите на детето си.

Но означава и много по-обикновени неща:

• Да променят организацията на дома.
• Да предвиждат повече време.
• Да адаптират плановете си.
• Да се подготвят за неочаквани ситуации.
• Да променят работата или други свои ангажименти.

С други думи – семейството започва да функционира по нов начин.

Това е важно, защото понякога очакваме от самосебе си просто да “се справим” със същия живот, който сме имали преди.

А може би не е необходимо да запазим същия живот. Може да е необходимо да го пренаредим.

2. Създаваме пространства за грижа в семейството

Втората област е особено интересна.

Грижата за дете със специални потребности лесно може да започне да заема огромна част от семейния живот.

• Посещения при специалисти
• Терапии
• Училище или детска градина
• Документи
• Изследвания
• Търсене на информация
• Организация на ежедневието

Постепенно и сякаш незабележимо може да се случи така, че цялото семейство да започне да се организира около потребностите на едно дете.

Изследването показва, че адаптацията включва и създаване на пространства за грижа – за детето, но и за останалите членове на семейството.

Това означава да се намери място за:

• партньорските отношения
• братята и сестрите
• почивката
• приятелствата
• личните интереси
• професионалния живот
• самия родител

Тук има един въпрос, който според мен си заслужава да бъде задаван по-често:

“Има ли място за всички в нашето семейство?“

Тук не говорим за физическо място. А място за нуждите, чувствата, отношенията и живота на всеки.

3. Променяме начина, по който разбираме трудността

Това е третото ниво и може би най-близкото до темата за приемането.

Родителите не просто променят действията си. Постепенно могат да променят и начина, по който разбират ситуацията.

Например представата за това какво означава:

• нормално развитие
• успешно дете
• добър родител
• добро семейство
• успешен живот

Това не означава да се откажат от надеждата. Означава да започнат да изграждат по-различна представа за това към какво се стремят.

А какво означава “успех”?

Тук изследването поставя една много важна идея.

Когато имаме предварително изградена представа за това как трябва да изглежда развитието на едно дете, всяко отклонение от нея може да бъде преживяно като загуба.

Но с времето въпросът може да се промени.

Вместо:

“Ще постигне ли детето ми това, което очаквах?“

може да започнем да питаме:

“Как изглежда добрият живот за моето дете?“

И:

“Как изглежда добрият живот за нашето семейство?“

Това не означава да очакваме по-малко, а да се опитаме да разширим представата си за това какво може да бъде ценно.

Самостоятелност.
Принадлежност.
Приятелства.
Участие.
Радост.
Смислени отношения.
Възможност за избор.
Развитие според индивидуалните възможности.

Не е нужно да се отказваме от целите си, а да променим начина, по който разбираме успеха.

А какво се случва с родителя?

Една от най-интересните части на изследването е свързана с това как родителите променят самите себе си.

Авторите описват стратегии като:

• разпознаване на силните страни
• изграждане на усещане за растеж
• пренастройване на очакванията
• адаптиране на собствения живот
• разширяване на границите на грижата
• отстояване на нуждите на семейството

И тази част можем да съотнесем към идеята, че новата реалност не означава, че старите ни качества са били безполезни. Напротив. Може да сме били много организирани, самостоятелни, амбициозни, контролиращи, последователни. Тези качества може да са ни помагали години наред.

Но когато условията се променят, част от старите стратегии вече може да не работят по същия начин.

Не е нужно обаче, да ставаме ” друг човек”, а по-скоро да помислим за това “какво от това, което вече имам, мога да запазя? Какво трябва да променя? И какво тепърва трябва да изградя?“

Не позитивно мислене, а адаптация

Тук е важно да направим разлика. Адаптацията не означава:

“Всичко се случва с причина.”

“Трябва да намеря положителното.”

“Трябва да съм благодарен/на.”

“Всичко ще бъде наред.”

Родителят може едновременно да обича детето си, да се радва на неговите успехи и да преживява загуба, тревога, гняв или умора.

Тези преживявания не си противоречат.

Адаптацията по-скоро означава:

• Да видя реалността такава, каквато е.
• Да разбера какво изисква тя от мен.
• Да запазя това, което все още ми служи.
• Да променя това, което вече не работи.
• Да изградя нови ресурси.

И постепенно да създам живот, който има смисъл в новите условия.

От “Как да върна стария си живот?” към “Какъв живот можем да изградим сега?”

Може би това е една от най-съществените идеи, които можем да вземем от изследването. Когато реалността се промени, естествено е да искаме да се върнем към познатото. Но понякога пътят напред не е връщане. Той е пренареждане. Някои неща вземаме със себе си. Други оставяме. Трети тепърва изграждаме.

И постепенно създаваме нова представа за това как може да изглежда един добър живот – не идеалният живот, който сме си представяли преди, а нашият живот такъв, какъвто е днес.

….

Източник

Matthews, E. J., Puplampu, V., & Gelech, J. M. (2021). Tactics and Strategies of Family Adaptation among Parents Caring for Children and Youth with Developmental Disabilities. Global Qualitative Nursing Research, 8. DOI: 10.1177/23333936211028184.

Автор: д-р Полина Даскалова-Петкова
Специален педагог | Брачен и семеен консултант